De patiënt als informatiedrager
De patiënt als informatiedrager.
Er zijn ziektes, die zo zeldzaam zijn dat ook de meeste artsen er nog nooit van gehoord hebben. Ook zeldzame kankersoorten horen daarbij.
Initiatief vanuit de patiënten
Vanuit de patiëntenvereniging of stichting kan daarom een huisartsen brochure ontwikkeld worden voor de huisartsen. ‘De patiënt als informatiedrager’.
Een patiënt met een zeldzame ziekte kan dit document dan afgeven bij de eigen behandeld arts. Voor deze arts is het vervolgens belangrijk om bij elke diagnose rekening te houden met de aanbevelingen die daarin staan. Bij het ontwerp van de huisartsenbrochure is meestal een arts betrokken die bekend is met de ziekte.
Waarom is dit zo belangrijk?
Elke arts geeft een diagnose door de symptomen en uitslagen die hij waarneemt of te horen krijgt. Bij een zeldzame ziekte moet er anders gekeken worden. Hier moeten de aanbevelingen van de huisartsenbrochure ook een grote rol spelen bij de diagnose en/of doorverwijzing.
Voorbeeld
De auteur van deze cursus is zelf belast met een Li-Fraumeni syndroom en heeft hiervoor een huisartsen brochure ontwikkeld i.s.w. met de huisartsenorganisatie en de VSOP (vereniging van zeldzame ziekten) In de bijgevoegde link staat de brochure. Je hoeft het uiteraard niet te leren. Maar dan weet je dat zoiets bestaat. Gemakshalve heb ik ook nog de zorgstandaard erbij gezet waar de schrijver ook verantwoordelijk voor is. Deze zorgstandaard is samen met de beroepsgroep genetica, maatschappelijk werk andere specialisten geschreven. De zorgstandaard is gepubliceerd in het zorginstituut en regelt de zorg voor de Li-Fraumeni families. Een mooi resultaat.
Om aan de huisarts te geven.
Zorgstandaard Li-Fraumeni
