Internet en informatie

Internet en informatie
De laatste jaren is het internet een bron van informatie voor patiënten die een beeld willen krijgen over hun ziekte en mogelijke behandeling. En niet alleen de patiënt maar ook de arts haalt hier veel informatie vandaan. Vaak verzorgt door erkende organisaties, maar zeker niet altijd!

‘Is het niet de patiënt die zoekt, dan is het wel de familie die op zoek gaat’.

Maar klopt de informatie op het internet?
Dat laatste is helaas niet altijd waar. Op het internet zitten ook malafide mensen, mensen die maar een doel hebben en dat is hun eigen portemonnee te vullen. Alleen deze oplichters worden ‘er beter van’.

 ‘Als het te mooi klinkt om waar te zijn, dan is dat meestal zo’.

Overtuigd dat het klopt!
Je zult merken dat als mensen eenmaal iets gevonden hebben op het internet dat ze zich daaraan vastklampen. ‘misschien kan dit de ziekte nog keren’. Ervaring leert dat deze mensen moeilijk te overtuigen zijn van het tegendeel. (waarom de hoop opgeven).

Nep medicijnen en nep behandelaars  op het internet.
Er worden dure behandelingen aangeboden in het buitenland die bewezen niets doen tegen enorme prijzen. We kennen allemaal wel het verhaal van Silvia Millecamp. Silvia geloofde in de kracht van Jomanda maar overleefde haar ziekte niet. Nogmaals, het is lastig om dit te duiden. Mensen willen vaak geen commentaar horen, omdat ze hoop uit halen uit wat ze gevonden hebben. Het zou vaak beter werken om een andere arts op te zoeken die gespecialiseerd is in de ziekte.

Voeding en voedsel supplementen
Voeding kan bijdragen aan herstel, daar is iedereen het wel over eens. Helaas worden er ook claims gelegd op producten waar de werking nooit van bewezen is. En ook nog eens tegen hoge prijzen. Hier geldt dat een persoonlijk onderzoek de moeite waard is. Maar schijn bedriegt. In een pil zit niet altijd wat je verwacht (placebo). Oplichting is een vast deel van het internet geworden.

Wat kun je als gastvrouw adviseren rondom informatie?

• Kijk en leer van positieve ervaringen van anderen.
• Zoek naar betrouwbare informatie.
• Controleer of de website wel de originele website is (websites worden nagemaakt).
• Vertrouw niet alleen op https. Ook oplichters maken daar gebruik van.
• Ga niet af op een bericht, maar kijk of dit middel en behandeling bekend is in het gebruikelijke circuit.
• Kijk of er kritiek is op het product wat je gevonden hebt.
• Zet de gevonden oplossing ook eens in het Engels in de zoekmachine.
• Voor elke zoekopdracht: gebruik een datum filter. Zet deze bij voorkeur op het laatste jaar, maand of week.
• Let op erkenningen van een medische website zoals:  Healt On The Net. (HON)

Stichting Diagnose Kanker is ook door de auteur opgericht in het jaar 2000 en heeft een groot forum waar dit onderwerp ook besproken wordt. De stichting staat bekend als leverancier van betrouwbare medische informatie (HON)   http;//diagnose-kanker.nl

Is het betrouwbare informatie?
In elk inloophuis worden nieuwe behandelingen of medicijnen aan tafel besproken. Mensen delen graag hun ervaringen, vooral als ze positief zijn. Voor gastvrouwen geldt dat voorzichtigheid belangrijk is, als het over een onbekende alternatieve behandeling of medicatie gaat. Stel open vragen. Niet alles is onbetrouwbaar maar je kunt er soms wel snel achter komen. De volgende vragen kunnen hierbij behulpzaam zijn.

• Waar staat deze informatie en is dit wetenschappelijk onderbouwd?
• Wordt de behandeling in een Nederlands ziekenhuis aangeboden, zo ja welke? Nee, waarom niet?
• Is dit binnen een wetenschappelijk onderzoek?
• Betaald de zorgverzekeraar deze behandeling?

‘Het mag duidelijk zijn, dat het nooit de bedoeling is om gasten te beïnvloeden bij de keuzes die ze gemaakt hebben met hun arts, ook al ben je je het daar niet altijd mee eens!’

De volgende websites geven goede informatie over wie en wat nep is:
https://www.kwakzalverij.nl/
https://quackwatch.org
https://skepsis.nl
https://skepp.be

Kijk ook eens op het forum van diagnose-kanker.nl en de website Stichting Diagnose kanker (health on the Net erkenning HON)

http://www.fora.diagnosekanker.nl/lotgenoten/index.php
http://www.diagnosekanker.nl