Niet meer beter worden

Een kind wordt niet meer beter.
Ondanks goede overlevingskansen, overlijden er kinderen. Als de ouders horen dat hun kind niet meer beter wordt, dan breekt een moeilijke en onzekere tijd aan met veel vragen. ‘Hoe lang hebben we nog samen?’ ‘Zal het kind pijn hebben?’ ‘Hoe houden we dit vol?’ Vragen waar niet altijd antwoord op te geven is.

Wat kan een inloophuis betekenen?
Als ouders van zo’n kind, naar het inloophuis komen, dan kan de gastvrouw zeker wel wat betekenen. Buiten een ‘luisterend oor’ en een ‘arm om de schouder’, is begrip en empathische houding van belang,  daarbij is het ook belangrijk om aandacht te geven aan de andere gezinsleden.

Vraag! Waar mag ik je mee helpen!
Ouder(s)willen graag hun verhaal kwijt. Het onderwerp ligt ook gevoelig. Een verkeerde opmerking is snel geplaatst. Vraag welke steun de ouder(s) nodig hebben? En of het inloophuis daar wat iets in mag betekenen. Soms is dit heel wat anders dan je zou verwachten.

Empathische open vragen zijn belangrijk. b.v:

• Redt je het allemaal wel, krijg je genoeg steun?;
• loop je tegen zaken aan die je niet zelf kunt oplossen? Kunnen we je daar mee helpen?;
• zijn er nog zaken die je graag zou willen weten, maar waar je tot nu toe nog geen antwoordt op hebt gekregen?;
• Er is veel informatie aanwezig hoe je  hiermee kunt omgaan. Wil je daar meer over weten?;
• zijn er nog wensen van jou of je kind die je nog graag vervuld zou willen zien?  (te denken valt aan ambulance- en vaarwens);
• hoe gaat het thuis met de andere kinderen (of partner)  Redden die het?

Afscheid nemen van een kind is in de ogen van elke ouder een dramatische gebeurtenis. Zo hoort het niet te gaan. Ouders gaan eerder dood dan hun kind. Maar van de ene op de andere dag kreeg deze ouder(s) te horen dat hun kind niet meer te genezen is. (Wat niet altijd een snel einde hoeft te betekenen)  Gelukkig is er veel informatie aanwezig op het internet. Ook diverse organisaties kunnen veel betekenen. Het inloophuis kan wijzen op de hulp die beschikbaar is.

Rituelen voor afscheid
Soms gebeurt het dat na het overlijden van een kind de ouders met een groot schuldgevoel achterblijven. Had ik maar …. Het is daarom vanaf dag een na de diagnose belangrijk om samen met het kind, gezin, familie en omgeving een waardevolle invulling te geven aan de tijd die nog rest, zonder daar andere in te kort te doen. Samen!

Ook tijd besteden aan de andere kinderen.
Het komt voor dat alle aandacht naar het zieke kind gaat en dat de andere kinderen zich verwaarloost voelen en zich vreemd of opstandig gaan gedragen. Het is verstandig van de ouders om regelmatig met de andere kinderen in gesprek te gaan. Soms willen ze dat niet, dan is samen een spelletje doen ook een goede zet.

Draag het verdriet niet alleen
Hiermee wordt bedoeld dat het belangrijk is om iedereen te betrekken in de laatste fase. Niet alleen voor het  gezin maar ook voor:

• Opa en oma’s;
• vrienden en vriendinnen;
• de school.

Laat het leven zoveel mogelijk normaal doorgaan.
Kinderen die ziek zijn, zoeken veiligheid bij hun ouders. Maar ze willen ook graag dat hun leven gewoon doorgaat. Naar school, hobby’s. Alles wat ze leuk vinden, moet je ze zoveel mogelijk ook laten doen.

Ik verwijs hier ook naar een website die door ons is gemaakt
https://diagnose-kanker.nl/ervaringen-delen-kinderen/

Belangrijke tips voor de ouders

• Heeft het kind nog bijzondere wensen. Probeer dit in te willigen.
• Willen ze naar school? Laat ze dan gaan, zolang als dat lukt.
• Probeer zoveel mogelijk samen te genieten,
• Zoek afleiding, denk aan spelletjes, creativiteit, b.v. samen een boek lezen of film kijken.
• Laat je helpen!

Een definitief afscheid
Er zijn diverse initiatieven die naar een mooi afscheid leiden, waarbij de ouder(s) het gevoel krijgen dat ze er alles aan gedaan hebben wat nog mogelijk was. Het verdriet zal er niet minder om zijn, maar de ouder(s) kijken dan toch anders naar de tijd voor het overlijden. En dat is voor de verwerking ontzettend belangrijk.

Terecht bij de VOKK (Vereniging Ouders en kanker)
Zoek iemand steun en informatie, dan kunnen de ouders bij de VOKK  terecht. VOKK heeft een speciale website voor de begeleiding van ouders van een kind die niet meer beter wordt.

Websites:

• Op de website Koesterkind vinden de ouders  informatie, handvatten en bemoedigende tips en ervaringen van andere ouders.
• Het boek Koesterkind. Ons kind wordt niet meer beter, is geschreven door en voor ouders en professionals. Het boek biedt een houvast op de onbekende weg
• Het koesterboekje Verbonden met jou, getekend en geschreven door tien moeders, laat voelen dat je niet alleen bent en biedt ruimte voor de eigen gevoelens.
• De App Koesterkind,  is een mobiele dagboekagenda die ouders snel en op elke plek kunnen raadplegen.
• En natuurlijk kunnen de ouders altijd contact opnemen met de  bureau@vokk.nl of bellen, 030 2422944.